La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, cuya manifestación clínica más llamativa es la aparición de lesiones cutáneas, que pueden adoptar diferentes formas, aunque la más frecuentes son placas (lesiones sobreelevadas) eritematosas (de tono rojizo) y con descamación. Más allá de estas manifestaciones, la psoriasis se asocia al desarrollo de enfermedades extracutáneas, como artritis, hipertensión o síndrome metabólico.
Así pues, a los síntomas derivados de las manifestaciones cutáneas, como picor, escozor y visibilidad de las lesiones, y a su impacto en la relación con los demás, se suman las incomodidades y efectos adversos asociados a algunos tratamientos, y un largo etcétera de complicaciones. Todo ello hace que las personas con psoriasis estén en mayor riesgo de sufrir problemas psicológicos y sociales. Esto ha sido demostrado en numerosos estudios que revelan que estos pacientes tienden a manifestar más síntomas de ansiedad y depresión. Utilizando escalas que permiten medir la calidad de vida, se ha podido objetivar cómo los perjuicios asociados a la psoriasis ensombrecen la vida de los pacientes en muchas de sus actividades cotidianas.
En el ámbito social, algunos pacientes se sienten cohibidos y temen las miradas y la reacción de otras personas que, por falta de información, pueden rechazar el contacto con ellos debido a creencias erróneas, como, por ejemplo, que se trata de una enfermedad contagiosa. Esto puede conducir a conductas de evitación, lo que disminuye y puede llegar a anular por completo las actividades sociales, incluso con sus convivientes o parejas.
En palabras del Dr. Eliseo Martínez, coordinador del Grupo de Epidemiología y Promoción de la Salud de la AEDV, durante las últimas décadas ha habido un cambio de paradigma, y hoy los médicos sabemos que en lugar de tratar enfermedades desde un punto de vista puramente biologicista, debemos ofrecer tratamientos que tengan en cuenta el impacto global de la enfermedad, tanto en el plano físico como en el emocional. Ello obliga a tener muy presentes las preocupaciones e inquietudes particulares de cada paciente.
IMPACTO DE LA PSORIASIS EN EL PACIENTE… Y EN QUIENES CONVIVEN CON ÉL
Tal y como explica el Dr. Salvador Arias, director de campañas de la Fundación Piel Sana de la AEDV para comprender la psoriasis y ofrecer un tratamiento adecuado resulta fundamental tomar conciencia del profundo impacto negativo que, en muchos casos, esta enfermedad ejerce sobre el día a día de los pacientes y su entorno más cercano.
Por su parte, el Dr. Agustín Buendía, director de la Fundación Piel Sana de la AEDV asegura que la atención al paciente de psoriasis debe basarse en una valoración holística muy completa, que permita identificar su total grado de afectación y demandas no puestas de manifiesto, sin olvidar a familiares o convivientes.
A raíz del trabajo Quality of life in persons living with psoriasis patients publicado en la revista de la Academia Americana de Dermatología por el grupo de investigación de los doctores Salvador Arias, Agustín Buendía y Eliseo Martínez, se ha conocido que el impacto deletéreo de la psoriasis sobre el bienestar psicológico y la calidad de vida se extiende más allá del propio paciente, y afecta también a sus convivientes.
En este estudio se observó que más del 20% de las personas que conviven con enfermos de psoriasis presentaban elevados niveles de depresión. Los datos sobre ansiedad fueron aún más preocupantes, ya que hasta el 47% de los convivientes sufrían síntomas compatibles con trastorno de ansiedad. Este estudio también midió la calidad de vida en los convivientes, poniendo de manifiesto que el 57% de ellos sufrían un deterioro entre moderado y grave de su calidad de vida, debido a las dificultades asociadas a la psoriasis.
Este estudio ha sido pionero en objetivar un problema que observamos frecuentemente en la consulta de dermatología, y es que, aquellos que acompañan a los pacientes en su enfermedad, son también víctimas indirectas de la misma, indica también el Dr. Martínez.
Existen diferentes vías a través de las cuales la psoriasis de los pacientes cala en la vida de sus convivientes. La primera de ellas es la empatía, es decir, la capacidad de una persona para ponerse “en la piel” de otra. Vivir con alguien que sufre un problema (cutáneo en este caso), y ser partícipe de las limitaciones diarias que la enfermedad imprime sobre esa persona, puede generar sentimientos de malestar, tristeza, frustración…
Además, los convivientes frecuentemente participan activamente en los tratamientos de los pacientes, ayudándoles, por ejemplo, a aplicar las cremas sobre las lesiones cutáneas o administrar tratamientos inyectables. En muchos casos también acompañan a los pacientes en sus desplazamientos a la consulta médica y actúan como consejeros de los pacientes a la hora de tomar decisiones sobre su tratamiento.
Las actividades cotidianas de un hogar también pueden verse afectadas por la psoriasis, y es que la descamación típicamente asociada a la enfermedad (particularmente en las situaciones más graves) puede obligar a lavar la ropa o pasar la aspiradora con mayor frecuencia.
Son pues, numerosas las formas en las que la psoriasis perjudica la salud psicológica y menoscaba la calidad de vida de los pacientes y sus convivientes. Y, precisamente por ello, las respuestas y soluciones ofrecidas a estos pacientes y sus convivientes han de ser completas y exhaustivas.
Entre los avances de la medicina moderna se encuentra el refuerzo de la comunicación y la relación médico-paciente, la personalización de los tratamientos y, de forma más reciente, la importancia de ofrecer asistencia y consejo no solo a los pacientes, sino también a quienes viven con ellos.
Los familiares y parejas de los pacientes pueden beneficiarse de ser informados sobre el proceso de la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico. De este modo se evitan preocupaciones e incertidumbres innecesarias entre los convivientes de los pacientes, y se les facilita su labor de acompañamiento y ayuda al paciente. Asimismo, en pacientes con psoriasis grave, o en aquellos en los que presentan un grave impacto de la enfermedad sobre su salud psicológica o su calidad de vida, debe aconsejarse que sus convivientes y/o parejas acudan a consulta para valorar su situación emocional y ofrecerles el debido apoyo.
